Lancering vzw Steunpunt Kinderepilepsie 26 maart 2018 !! 📣📣
Stefanie en Eva zijn de twee initiatiefnemers van Het Steunpunt Kinderepilepsie vzw.
In België leven naar schatting zo’n 73.000 epilepsiepatiënten. Ongeveer 29.000 daarvan zijn kinderen. Bij één op drie onder hen, 8.800 kinderen, raakt de epilepsie moeilijk of niet onder controle met aangepaste medicatie. Zo’n medicatieresistente epilepsie heeft vaak een grote impact op het leven van het getroffen kind en zijn naaste omgeving. Over die impact is vandaag nog weinig bekend laat staan dat er over bericht wordt.
Om getroffen families bij te staan én de gevolgen van medicatieresistente epilepsie onder de aandacht te brengen, werd recent een nieuwe vzw opgericht: Steunpunt Kinderepilepsie.
Stefanie en Eva, twee van de oprichters van Het Steunpunt Kinderepilepsie vzw, weten als geen ander hoe het voelt om een kind met medicatieresistente epilepsie groot te brengen. Ze zijn mama van respectievelijk een dochter (12) en een zoon (10) met een zeldzaam epilepsiesyndroom waarbij de epileptische aanvallen niet onder controle geraken. En dit ondanks de beste medische behandelingen. De angst, de zorgen, het rouwen om het kind dat je had en niet meer is… het zijn thema’s die hun dagen doorspekken. “Steun ondervinden van lotgenoten – zowel emotioneel als praktisch – kan een belangrijke bijdrage leveren in het draaglijk houden van de zorg op lange termijn. Dat hebben wij zelf mogen ondervinden.” Vanuit die idee werd het Steunpunt Kinderepilepsie opgestart.
Het Steunpunt Kinderepilepsie biedt een luisterend oor aan in de vorm van een telefonisch contact, via het beantwoorden van vragen via mail of via de facebookpagina. Lotgenoten kunnen elkaar treffen tijdens een praatnamiddag, een wandeling of een familiedag. Of ze kunnen praktisch, direct toegankelijke informatie terugvinden op de website van het Steunpunt Kinderepilepsie. Die informatie helpt hen hun weg te vinden in zorgland. Want ook dat hoort jammer genoeg bij het hebben van een chronisch ziek kind: een groot administratief kluwen.
Het Steunpunt Kinderepilepsie werkt aan projecten die de integratie van kinderen met medicatieresistente epilepsie en hun omgeving in de maatschappij vergroot. “Uit ervaring weten wij dat het hebben van een aandoening zoals epilepsie soms bepaalde deuren doet dichtgaan. Deelname tot vrijetijdsactiviteiten wordt onze kinderen al eens ontzegd of bestaan gewoonweg niet. Een slaappartij bij vriendjes is verre van een evidentie…
Ons eerste project dat we dit jaar opstarten heeft als opzet een professionele babysitdienst uit te bouwen voor kinderen met medicatieresistente epilepsie. Ouders verliezen door de dagelijkse zorg elkaar en soms ook broers en zussen van het zieke kind (brussen) uit het oog. De dienst die wij willen oprichten moet ouders toelaten weer wat tijd vrij te maken voor hen als koppel of voor de brussen, wetende dat hun kinderen met epilepsie in goede handen zijn. Want het is onder meer die kostbare tijd samen die maakt dat ouders de energie hebben en moed vinden om verder te gaan.”
Tot slot wil het Steunpunt Kinderepilepsie via eigen of bestaande mediacampagnes het grote publiek bewust maken van de gevolgen van medicatieresistente epilepsie bij kinderen en hun omgeving. Dat de vzw zich op 26 maart 2018 lanceert, is niet toevallig gekozen. Het is die dag Purple Day, een dag waarop wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor epilepsie. En die aandacht, die is broodnodig.
Wil je meer weten over het Steunpunt Kinderepilepsie ?
Leaflet Steunpunt Kinderepilepsie
www.kinderepilepsie.be (vanaf 26/03)
0485543915 (Stefanie De Jonghe)
Facebook: Steunpunt Kinderepilepsie (vanaf 26/03)
BE88 5230 8094 3141
Stefanie De Jonghe (40) is mama van Lenie (12) en Ward (8). Ze werkte zo’n 13 jaar in de human resources wereld. Daarna werd ze voltijds zorgmama voor haar chronisch zieke dochter. Ze is auteur van het boek ‘Zie ik je terug? Hoe te leven als epilepsie je kind overvalt.’ Manteau. ISBN 9789022334225
Eva Claesen (40) is mama van Stan (10) en Lien (3). Ze werkte een tiental jaar als logopediste. Toen haar zoon Stan zwaar ziek werd, besloot ze zich voltijds toe te leggen op de zorg voor hem.